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はじめまして

2009-07-02

現在2歳7ヶ月のペネロペ(長男)は、今年の4月に、広汎性発達障害(PDD)・他動性障害(ADHD)と診断されています。

生後間もない頃から、ペネロペに関しては気になる点がいくつもありました。

ざっと思いつくだけでも、

・睡眠障害
・癇癪
・目が合いにくい
・お座りが嫌い
・ハイハイをしない
・外食ができない
・頭囲
・自傷行為
・感覚異常
・興奮が冷めずらい


でも初めての子育てで、”こんなもんかしら?”と考えていました。

だって、ママ友達と集っても、皆同じような悩みを口にしていたし。
”親は皆、子供の発達について心配し過ぎだ”、なんてコメントをたんまり頂戴してもいたし。

ペネロペが大きくなったら、笑い話になるんだと思っていました。

時がたち、ペネロペが1歳半になった頃でしょうか、様々な出来事が生じました。
そこで、やはり何かがおかしい。
ADHDを疑うようになりました。

しかし、まさか広汎性発達障害までは予期していなかったんです。。。
晴天の霹靂でした。

生半可な辛さではなかったです。

今思うと、専門家から可能性を示唆されて、実際に診断名をもらうまでの5ヶ月が一番辛かったです。
真綿で首を絞められるみたいに、追い込まれていくようでした。

ペネロペの小さな問題行動の一つ一つが、イヤイヤ期のせいなのか、障害のせいなのか?と常に気にしていました。
(”可愛い盛りの子供との時間なのに、もったいない事を!”、と今だから思えます。)

診断が死刑宣告のように感じる親御さんもいるようです。
その気持、痛いほど分かります。
しかし、私にとってはそれまで悶々とした地獄の日々で、診断はそれにピリウドをうってくれる、大切なものでした。

はっきりしてくれたおかげで気持ちも割り切れて、”ペネロペの未来に風を!”、”その為には早期療育を!”と動き出せたのです。
”診断書があれば、様々なサポートを受けることができる”、と診断を受けたことをポジティブにとらえていました。

でも、現実はそんなに甘いものではありませんでした。。。

何度、悔し涙しを流したでしょう。
何度、ペネロペが不憫で泣いたでしょう。

彼は何も悪くないのに、と思うと泣けてくるのです。

泣いてばかりじゃいけませんが、泣きたいときには泣いてしまっています。
ペネロペの前でも、ポロポロと。

「だいじょうぶ?いい子いい子してあげるね。」、と頭をなでてくれます。
「いたいのいたいの、とんでいけ~! ほら!とんでいった!!」、なんて言われると微笑んでしまいます。

私がずっと苦戦してきている相手は、ペネロペの通っている保育園です。
顎が外れてしまう程、非協力的、かつ不誠実な対応で、文字通り”訴えてやる!”とタンカを切りたくなるくらい。

でも、保育園が最大の敵ってだけで、この短い期間で他にも色々と差別や不当な扱いを経験してしまいました。
今まで見てこなかった社会の、新たな一面を垣間見た気がします。

その社会と、ペネロペは共存していかなければいけません。
いつでも私が側にいて守ってあげれる訳ではありません。
物理的にも無理だし、精神的にもペネロペに自立して欲しいと望んでいるのです。

なので、”その社会と共存できるスキルを身に付けて欲しい”、と思い、応用行動分析療法(ABA)を受けさせることにしました。

急いでABAのセラピスト探したところ、なんと自宅から10分くらいの場所に民間のABA療育機関が存在し、ゴールデンウィークからセラピーを受けれるようになりました。
(目玉が飛び出るほど高額ですが、これこそ教育費だと思って割り切りました。)

広汎性発達障害の診断も受けたばかり、ABAのセラピーも受け始めたばかりですが、これからの試行錯誤をブログに書き綴っていきたいと思います。

時には我が家(ペネロペ、次男・ドキンちゃん、私)の日記になってしまうかもしれません。
時には私の愚痴になってしまうかもしれません。
時には旅行やお酒、映画といった趣味の話になってしまうかもしれません。

しかし、それら全てがペネロペや私を取り巻く現実です。

どうぞ、お付き合い下さいませ☆

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テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

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